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— 国际罕见病日：万分之一的病发率，背后却是百万家庭现实困局 —

更新时间：2024-02-24 08:20:03　编辑：丁丁小编

每年的2月最后一日，是国际罕见病日。

自从2008年由欧洲罕见病患者和爱心人士成立的罕见病组织举办的首届，国际罕见病日已走过了11个年头，越来越多的爱心机构也纷纷站出来为罕见病日发声，为罕见并日贡献自己的力量。

今年的主题是：

所谓的罕见病，又称“

发病率

更遗憾的是，

再加上群体小，分布广，自然召集起来难以大规模、长时间的临床试验，导致新药疗效、安全难以证明。

最关键是，由于市场份额小，制药企业难以大规模制药，导致罕见病患者难以买药用药，

因此，国内罕见病患者面对的是呈现在电影《我不是药神》中的相似困境。

事实上，“罕见”对于患者而言，单一疾病的患者的确罕见，发病率低。

对于罕见病种类，数量还是庞大。

而其中，

这意味着，

今天，咱们一起来看看这特殊的群体：

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